Mães de bebês com microcefalia enfrentam rotina exaustiva em busca de tratamento

Paula Custódio, mãe de Anthony, que nasceu com microcefalia na Bahia. Foto: Imagens/TV Brasil

Nos três estados que mais registraram casos de infecção pelo vírus Zika e de bebês com microcefalia – Bahia, Pernambuco e Paraíba – , diferentes mães estão traçando um mesmo enredo de dúvidas, angústia e invisibilidade. A epidemia que chamou a atenção do mundo todo tem deixado suas principais vítimas na sombra. Donas de uma vida já difícil, mulheres nordestinas agora carregam diariamente seus filhos em busca de tratamento. Nesta sexta-feira (11) completa um ano desde que o Ministério da Saúde decretou a epidemia como Situação de Emergência em Saúde Pública de Importância Nacional.

O choro dos bebês ecoa nos corredores dos hospitais e centros de reabilitação.  Os exercícios de fisioterapia parecem um martírio para as crianças, que desde o nascimento são desafiadas a transpor seus limites. “As crianças que nascem com diagnóstico de microcefalia tem alteração do sistema nervoso central que podem afetar o desenvolvimento típico da criança e dificulta que elas tenham aquisições dentro do tempo certinho. Aí o papel da fisioterapia precoce é minimizar essas disfunções”, explica a fisioterapeuta Patrícia Carvalho, do Centro de Reabilitação Irmã Dulce, em Salvador.

Se para os bebês parece um sofrimento, para as mães as terapias representam a esperança de amenizar as sequelas. “Eu acho que o maior medo delas é que eles não sentem, não andem, não falem”, explica a fisioterapeuta Jeime Leal, do Hospital Dom Pedro I, em Campina Grande (PB). Jeime ouve diariamente o desabafo das pacientes. “Às vezes elas chegam aqui, choram, choram, choram e eu não tenho muito o que falar, porque elas já são guerreiras por estarem nessa batalha. Eu sei que elas realmente não estão preocupadas com elas mesmas, nem com o marido, nem com nada, só com a criança. Elas fazem de tudo para não perder nenhuma sessão. Então, acho que isso tem sobrecarregado um pouco elas. Não sei até que ponto, nem até quando elas vão conseguir suportar tudo isso sozinhas.” relata.

Sandra Valongueiro, pesquisadora da Universidade Federal de Pernambuco (UFPE), também ressalta a importância de voltar a atenção para as mulheres. “Você imagina o que é passar a gravidez inteira com essa angústia. Essas mulheres precisam de apoio do Estado, da sociedade e das comunidades. Não é vitimizar as mulheres, mas colocá-las nos lugares onde elas devem estar. Se a maternidade no Brasil é tão importante, do ponto de vista simbólico, porque ela não é importante na prática?”, questiona.

“O meu medo era como ia ser a feição dele, se ia ser bonito”

Foi com silêncio e lágrimas que Paula Custódio reagiu à pergunta: qual é o seu sonho? Paula não revelou com o que sonha, mas contou como sua história mudou depois no nascimento de Anthony, seu primeiro filho. “Quando a gente soube, foi assustador porque eu nunca tinha ouvido falar sobre isso. Não tinham outras pessoas ao meu redor, como eu vejo hoje, que tivessem outras crianças [com microcefalia]. Primeiro, o médico não soube falar o que era. Eles só assustavam, diziam que a criança corria risco de morrer, falavam que ele não ia andar. Foi quando mandaram a gente para um médico aqui em Salvador. Ele me tranquilizou mais, disse que já viu casos piores, então era para curtir o resto da gravidez e esperar nascer”, relembra.

Paula é cuidadora de idosos e mora em Esplanada, a 165 quilômetros de Salvador. No início da gravidez, sentiu dores nas articulações. Fez o teste de sorologia e cinco meses depois do nascimento de Anthony ainda não tinha o resultado do exame. A suspeita de que foi infectada pelo vírus Zika surgiu no último ultrassom, que detectou a microcefalia no bebê. “O meu medo era como ia ser a feição dele, se ia ser bonito. Porque no começo, quando fui olhar na internet, só tinha umas imagens feias”, relata.

O diagnóstico da microcefalia de Anthony foi feito pelo médico do interior, que imediatamente encaminhou o caso para Salvador. Os cuidados com o filho obrigam Paula a se deslocar pelo menos três vezes por semana para a capital, com o carro da prefeitura de sua cidade. Apesar da agenda cheia com a atenção especial ao bebê, Paula tem conseguido conciliar a nova rotina com o trabalho de cuidadora de idosos. E não deixou de sonhar, pelo filho e por ela. “Eu tenho vários sonhos. Só que o principal, fora ele, tem um que eu não quero falar agora”, diz emocionada.

“Tenho planos…”

Lucilene Guimarães Moreira, 22 anos, mãe de Cauane Vitória, que nasceu com microcefalia e precisou passar os primeiros meses de vida na UTI neonatal. Foto: Imagens/TV Brasil
Lucilene Guimarães Moreira, 22 anos, mãe de Cauane Vitória, que nasceu com microcefalia e precisou passar os primeiros meses de vida na UTI neonatal. Foto: Imagens/TV Brasil

Lucilene Guimarães Moreira, 22 anos, mora em Monte Santo, “oito horas de relógio” de Salvador, como ela mesma descreveu. O olhar desconfiado e tímido muda no momento em que observa a filha na incubadora. Cauane Vitória nasceu com microcefalia e precisou passar os primeiros meses de vida na UTI neonatal para aprender a sugar. O primeiro desafio da menina foi vencer a recuperação da gastrostomia, cirurgia para colocar uma sonda no estômago.

No corredor do Hospital Geral Roberto Santos, em Salvador, Lucilene segue acompanhada do companheiro Ronaldo de Jesus Guimarães, 32 anos. Eles são primos e estão juntos há um ano e meio. Não planejaram a gravidez, mas também não evitaram: ela diz que não estava usando nenhum tipo de método contraceptivo. Os sintomas de febre, dor de cabeça e dores no corpo a levaram ao médico. Foi assim que descobriu que estava com a febre chikungunya e grávida de dois meses. Combinação que, mais tarde, levou ao diagnóstico de microcefalia no bebê. “Eu tomei um susto, ao mesmo tempo estava ciente que estava acontecendo isso”, conta.

Ronaldo é ajudante de pedreiro e também presta serviços gerais. Ficou desempregado por mais de um ano devido à rotina de acompanhar diariamente Lucilene e a filha ao hospital. Sem renda, o casal teve que se mudar para a casa da mãe do rapaz. Para acompanhar a filha na UTI, eles intercalam oito dias em Salvador e oito dias em Monte Santo. Na capital baiana, se hospedam em uma pousada perto do hospital. Quem paga o transporte e a hospedagem é a prefeitura de Monte Santo.

Será assim enquanto Cauane estiver na UTI. E, depois da alta, a mãe sabe que sua rotina não será muito diferente.“Vou ficar todo mês indo para o médico com ela, fazendo acompanhamento, vou ter que dar muita atenção, carinho, ter muitos cuidados especiais”, diz. Antes da gravidez, Lucilene pretendia fazer um curso de enfermagem. O sonho foi adiado por um tempo. Mas a jovem fala com o verbo no tempo presente: “tenho planos” e o que mais quer nesse momento é que sua filha “cresça com saúde, tenha um futuro bom e possa ser normal como qualquer pessoa”.

“Deus está testando a fé de cada mãe”

Amanda dos Santos, 19 anos, é mãe de Emanoel, um dos bebês afetados pela Síndrome Congênita do Zika em Campina Grande (PB). Foto: Imagens/TV Brasil
Amanda dos Santos, 19 anos, é mãe de Emanoel, um dos bebês afetados pela Síndrome Congênita do Zika em Campina Grande (PB). Foto: Imagens/TV Brasil

A voz suave e o rosto de menina contrastam com o tamanho da responsabilidade que Amanda dos Santos Oliveira carrega nos braços. A jovem de 19 anos é mãe de Emanoel, um dos bebês afetados pela Síndrome Congênita do Zika em Campina Grande (PB). Amanda descobriu que estava grávida aos cinco meses de gestação. A essa altura, o relacionamento com o pai da criança já tinha acabado.

A gravidez inesperada passou rápida e sem complicações. Em 14 de dezembro de 2015, Emanoel nasceu na cama dos pais de Amanda: a bolsa estourou e não deu tempo de ir para o hospital. Quando o Samu chegou, o bebê já estava nos braços da mãe, ainda ligado pelo cordão umbilical. Levados para o hospital, receberam os primeiros cuidados e também a notícia de que Emanoel tinha microcefalia. A equipe médica falou primeiramente com os avós, para não assustar a mãe. Passados alguns dias, Amanda soube do diagnóstico e chorou. E lembrou que durante a gravidez apareceram algumas manchinhas vermelhas em seu corpo, um dos sinais característicos da infecção pelo vírus Zika.

No bairro José Pinheiro, periferia de Campina Grande, a vida no barraco de poucos metros quadrados ficou ainda mais apertada. Nos fundos do quintal, Amanda divide um único cômodo com o pai, a mãe, o irmão, o filho e os animais de estimação. Uma cama de casal, um beliche, um guarda-roupa pequeno, uma geladeira e um fogão compõem o mobiliário da casa. Emanoel não tem berço, dorme com a mãe na parte de baixo do beliche. Todo o enxoval do menino foi doado.

Antes de Emanoel, a única responsabilidade de Amanda era com os estudos. Hoje, leva uma rotina de compromissos diários com o filho: consulta, exame, fisioterapia, amamentação. “Não posso mais estudar por causa dele. Antes eu saía com minhas amigas e elas vinham aqui. Eu não importava, dormia até altas horas. Agora acordo cedo, cuido dele, dou banho, ajeito, faço tudo”, descreve.

A mãe da jovem faz faxina e ganha R$ 50 por semana. O pai trabalha fazendo serviços gerais e Amanda aguarda resposta do pedido que fez para receber o Benefício de Prestação Continuada. Na Justiça, ela pede para que o pai do menino reconheça o filho e pague a pensão alimentícia. A jovem conta toda sua história sem tirar o sorriso do rosto e credita tudo o que está passando a uma missão divina. “Não dá para explicar de onde eu tiro força. É só de Deus mesmo. Se ele me deu, eu tenho que ir até o fim. Acho que ele está testando a fé de cada mãe, não só da minha, mas de cada mãe”, diz.

“Ele está reagindo bem ao tratamento, está valendo a pena”

Miriam Araújo percorre três horas até Salvador para que seu filho com microcefalia receba atendimento três vezes por semana. Foto: Imagens/TV Brasil
Miriam Araújo percorre três horas até Salvador para que seu filho com microcefalia receba atendimento três vezes por semana. Foto: Imagens/TV Brasil

É na alta madrugada que Miriam de França Araújo se levanta, arruma o bebê, toma café e espera pelo carro da prefeitura na zona rural. O motorista chega por volta de 3h e a leva com seu filho por uma estrada de terra sinuosa e cercada pela vegetação peculiar do sertão do Cariri.

Já são 4h quando ela chega ao centro de São José dos Cordeiros e troca de transporte. Embarcada na van da prefeitura, segue para o seu destino final: o Hospital Dom Pedro I, em Campina Grande (PB). A maratona se repete pelo menos três vezes por semana para que seu filho Lucas faça fisioterapia e receba assistência médica.

No caminho, o dia vai nascendo. A chegada ao hospital é sempre por volta de 6h30 – ainda falta meia hora para começar a fisioterapia. Sentada na recepção, enquanto o bebê dorme em seu colo, ela conta sua história. “Olha, a história minha e do Lucas é uma história muito bonita. É uma coisa assim, difícil de contar, tem atropelos. É muito cansativo também. Tem os momentos ruins, os momentos bons. Mas, eu estou lutando junto com ele. Ele está reagindo bem ao tratamento, está valendo a pena. Não estou vindo para cá em vão. Ele está tendo tratamento aqui de vários médicos, graças a Deus: oftalmo, otorrino, depois ele vai começar no fonoaudiólogo”, comemora a mãe.

Com 25 anos, nascida em Serra Branca, interior da Paraíba, mãe de uma menina de 7 anos, Miriam não planejava ter o segundo filho. Estava tomando antinconcepcional, mesmo assim engravidou. Ela e o companheiro não vivem mais juntos. No oitavo mês de gestação, ela teve os sintomas do zika. “Eu fiz meu pré-natal normal. Eu não tive nenhum problema durante a gravidez, só no oitavo mês que eu tive essa zika, fiquei internada e tudo. Se não foi a zika, foi Deus que permitiu que ele nascesse assim”, afirma.

A culpa que Miriam sentia foi aliviada pelo acompanhamento psicológico oferecido pelo hospital. A mãe agora se dedica à rotina de tratamento do filho, principalmente as sessões de fisioterapia. “Ele tinha o corpo todo duro, todo entrevado. Era difícil ele soltar som, o choro dele era como se fosse um choro de miado de gato. E agora está praticamente como uma criança normal: ele chora, diz “mama”. Ele brinca, conversa, ri, ele já me conhece, conhece minha filha. Os momentos bons são esses”, conta.

Como boa parte das mães de bebês com microcefalia, Miriam passa por dificuldades financeiras. A jovem mora com os pais e ganha R$ 233 do Bolsa Família. O ex-companheiro ajuda quando dá. Com o ensino médio completo, Miriam espera logo poder realizar seu sonho: fazer faculdade e conquistar a casa própria. Sorte não está faltando. Em um sorteio de comemoração ao Dia das Mães no hospital, a jovem foi presenteada com uma bolsa de estudos de uma Faculdade de Campina Grande. “Eu escolhi para Letras ou pra Pedagogia. Porque minha psicóloga daqui acha que eu me identifico muito com a pedagogia. O meu sonho é terminar os meus estudos, fazer um bacharelado e ter minha casa própria.” revela.

Agência Brasil

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